パパさんにとって何がいいのか試行錯誤

１年前、いや、２ヶ月前に比べて、パパさんへの対応が難しくなってきています。 朝は必ず起きなくてデイサービスのお迎えに間に合わない。朝起きないのは、日が昇るのが遅くなったぶん体内時計がズレたのかなと思います。 お風呂をかなり嫌がるのは、皮膚感覚過敏。食事の偏りも味覚の変化と満腹中枢の鈍化。 私が在宅ワークでPCに集中していると機嫌が悪くなるのは、自分に注意を向けて欲しいため。

推測でしか無いけれど 考えてみると、行動には全部意味がある。

こちらの生活に合わせようとしたり、枠にはめようとすると拒否行動がおきる。理由を説明しても理解が難しい。

自分のやりたくないことを指示されると拒否する。極めて原始的な行動です。 デイサービスでも拒否が多く見られるようになってきたようです。対応してくださって本当にありがたいです。

住み慣れた家で、やりたいことをやりたい時に行動するのが穏やかに過ごせると思うけれど、

本人の公衆衛生も考えてお世話しないと別の疾患がでるし、のんびりし過ぎても認知症の症状が進行していく感じがします。 そして、介護家族も稼がなきゃいけなかったり用事を済ますのも行動がすごく規制されて精神的にまいっていく。

介護離職が重要な課題になっているが、本人のことを第一に考えて自分を捧げる大きな決断をしたのだろうけど。

介護は着陸地点が見えにくい。特に若年性認知症は身体が元気で、７年経った今でもどのくらい寄り添えば納得できるのか先が見えない気持ちになる。

終の棲家とそれを見守る家族。 どちらの気持ちも大切にしたいけれど、腑に落とすまで心が揺れる。 まだまだ私の業が勝っている。長い修行です。

パパさんがデイサービスで作った作品✨ステキ

認知症の支援につながろう🍀

このまえ参加した介護家族のサポーター講座を主催している保健師さんから電話がありました。

保健師さんは、若年性認知症の支援についての勉強会に出て、私の住んでいる地域支援の情報を得たので連絡したとのことでした。 若年性アルツハイマー型認知症は早期治療で進行を遅らせるといわれているのに、パパさんが診断された７年前にはどこに相談したらいいのか分からず、役所に相談しても65歳にならないと地域支援が使えないと断られ「悪くなるまで待つのか！」とブチ切れたものです。

高齢者の認知症も大変ですが、若年性認知症はまた違う課題があります。認知機能と体のバランス、働き盛り、お金のこと、子どもとの関係、性の問題etc. このような状況を理解してくれた上で情報提供をワンストップで相談できる機関があると助かります。

今年の10月から、私の住んでる地域では、若年性認知症コーディネーターなるものができたそうです。 最近ですか、、もう遅いのです。昨年パパさんは65歳を過ぎてしまったので、若年性ではなくなり、高齢者となりました。そして、その間に症状はだいぶ進行しています。

若年性アルツハイマーの診断が出ているし、まだ使える社会支援があるかもしれないのでコーディネーターに連絡してみて下さい。と言われました。 確かに、少しずつ制度も改定されたり、地域の認知症支援も変わってきているようなので時々確認してみるといいですね。 連絡してみようと思います！

ちょっと違うところに参加してみると、違った目線でみてくれる方と知り合えて良かったです。しかも、私の住んでる地域の保健師じゃないのに親身になっていただいて本当にありがたいです。

支えてもらうと心が軽くなります。また少しいい方向に流れ始めた気がします😊

私のお守り。よくゴムが切れます。

介護家族をサポートする講座を受けてきました🍀

パパさんを介護してきて、介護者が頼れるところが欲しいと感じていました。 介護をしていることをオープンにできなかったり大変さを抱えてしまう。私はサポートがあるほうだと思うけれど、それでも世界が狭くなって閉じていく気持ちになる。

そんな中、介護家族サポートとしてピアカウンセリング講座を受けてきました。 ピアとは仲間という意味で、同じような境遇の人たちが対等な立場で悩みや不安を話し、共感的に聞くことによって課題の解決を見出していくカウンセリング手法です。

同じ境遇や、同じ経験をした人だからこそ、共感できたり心に寄り添うアドバイスがもらえ気持ちが軽くなる。 色んなところでピアカウンセリングが使われています。

今回は、介護家族への接し方、介護保険制度やサービスについて学びましたよ。 経験してきたことが少しでもお役に立てればいいなと思っています🍀

知り合いのお茶室で、私の好きな禅語を見つけました！毎日が大切な日です。

一番大変だったころ〜混乱期

昨日、パパさんの部屋をお掃除していたら、ワイシャツの切れ端か出てきました。 ４年ほど前、一番不安定だった頃のパパさんを思い出しました。

人、物の名前が出てこなくなり、同じ事を繰り返して言うようになり、道に迷うようになって段々、今までできた事ができなくなったり分からなくなっていくと、闇の中を歩いているような不安や恐怖が襲ってくるようです。

症状の出かたにはとても個人差があって、いちがいには言えませんが、怒りやすくなったり、理解が難しい行動をするので、家族も生活に支障が出てきたり対応に一番悩む時期です。 その頃のパパさんは、落ち着かない、眠れない、焦っている、自分でも何故か分からない、怒りのエネルギーを持っているように見えました。

パパさんのこと。

私の服も含めて、洋服や靴を全部自分の部屋に集めて、それが治ると、集めたものを窓から外に投げたり、２階に上がれないくらいの洋服がてんこ盛りに階段に投げられていたりしていました。 その後は、大事にしていたネクタイやワイシャツがハサミで切り刻まれていて、私も怖くなりました。怒りを発散していたのかもしれません。 夜中にも外に飛び出すので、息子も何とかしようとしようと止めてくれたのですが、怒って息子とも喧嘩になる。「何で家にいるんだ、出て行け！」とか言われると、息子はカッとなる自分を抑えるのに葛藤していました。

もう、この頃は、家族の顔は分かるけれど関係性が分からなくなっていたので、息子のことも反発してくる他人という認識でした。 息子もまだ若くて、自分の父親が認知症ということを理解できなかった。 病状が進み、怒りや不安から解放されたニコニコパパさんになってから、やっと息子との関係が修復されました。

認知症の本人も家族も葛藤する一番辛い時期です。 この時期に認知症の理解や、どこに相談したらいいか、どう対応したらいいか情報があったら少しでも気持ちが楽に過ごせると思います。

秋空のお散歩、気持ちいいですね。

朝がご機嫌ななめ！②

前にも書きましたが、朝起きなくて大変です。🛌 なるべく無理やりじゃなく、パパさんが気分良く出かけられるように声かけをしながらやってきました。

ここのところデイサービスのお迎えに間に合わなくなってきたので、ちょっと急がせたりしてしまうのがパパさんのペースと合わなくて嫌なのですね。 というか、パパさんの状態も変わってきたということもあります。

毎朝、体温を測るのですがいつも嫌がります。今日は「なんでいじめるの！」と言われてしまいました。初めて言われてしまった。。。 見たことのない怖い目つきでした。

お迎えがきても椅子から立つ気配なし。引っ張って連れて行くわけにもいかない。 何より関係がこじれたらパパさんが不安定になってしまうので、様子を見て後で私が送って行くことにしましたよ。 午前は在宅にして午後から出かけることに変更！

そうしたら、30分後けろっとしていつものニコニコパパさんに戻っていましたよ😊 パパさんは悪くない。神経回路がうまく働かないから豹変するんだと思います。

こんな感じで、最近また少し病状が進んでいる感じがします。何かうまく行かなくなってきたと思った時は見直す時期です。 パパさんに求めても通じないので、こちらが接し方や生活スタイルを考えていかなければダメですね〜。

これ以上、ひどくなったら仕事もうまくいかないよ。とジレンマがいつもついて回りますが。

先週、パパさんと久しぶりに映画を観に行きました。あんなに大好きだった映画も、暗くて怖がり、じっと座っていられず、くだらないと言って退場！ もう映画も無理そうで、楽しみがまた一つ減って行くのは可哀想です。

あ、鬼滅の刃が気に入らなかったかな？

酉の市いってきました✨

お天気が良いのでパパさんと近くの鷲神社の酉の市に行ってきましたよ⛩ 朝から並んでます！

素晴らしいので見上げていたら🤤、おじさんに「上を見すぎて首痛めるなよ〜」と温かい声かけ。 大きい熊手は30万円とのこと❗️ 綺麗です✨

大きいのは買えないし、小さい物から買って徐々に大きい物にしていくと良いらしいですよ✨ 初めて買いました❗️ 大きい熊手を買えるように頑張ります❗️

徘徊について

徘徊とは『あてもなくうろうろと歩き回る認知症の周辺症状のこと』とありますが、認知症のご本人にとっては理由があり、あてがあります。 目的があって外に出たのはいいが、道が分からなくて歩き回る。そして、何で外に出たのかも忘れてしまい、どこへ行ったらいいのか、どうしたらいいのか分からなくなって、ひたすら歩き回ることになってしまう。 本人の心の中は焦りと不安で、たどり着くまで歩くしかなくなります。

[パパさんの場合]

認知症の症状が大変な混乱期には、夕方になると特に不安になるようで(赤ちゃんも夕方ぐずりますよね！)家にいるのに早く家に帰りたいというので、一緒に外をひと回り歩いて家にもどり、「ほら家に着いたよ」と納得させたりしていました。パパさんの頭の中の家＝落ち着く場所を探していたのかもしれません。

だんだん、タクシーも携帯も使い方が分からなくなり、人に訊ねる機転もきかなくなると、自分の頭の中にある目的地に行こうと歩き続けます。 パパさんの目的は、家に帰ることと私を探すことだったように思います。

若年性認知症だったので体力があり短時間でどんどん歩く。見つからない！警察に３回お世話になりました。お迎えに行ったら、お巡りさんと楽しそうに談笑。おいおい 本当に無事で良かった！😭

今は病状が進行して、穏やかな世界にいるので勝手に遠くに出かけてしまうことはなくなりましたが、飽きると外に出たがります。今日も私が家事をしている間にお隣さんのインターホンを押していました😭

パパさんはドライブが好きで、お出かけしようかと車に乗せるとニコニコるんるん🎵 でも、ちょっとお出かけが長くなると早く帰りたくなる。 見かけは大人、頭脳は子どもです😭